Enfrentando a deficiência

Uma pequena palavra no resultado do exame indica que os próximos meses serão de grande expectativa para o casal: “positivo” - ela está grávida. Numa corrida contra o tempo, mamãe prepara o enxoval e o quarto, papai avalia o orçamento e iniciam-se todos os preparativos para receber o novo morador.

De repente, porém, o médico anuncia que a criança apresenta problemas irreversíveis de saúde. É um deficiente. Dor, medo, desespero, frustração, impotência, revolta, raiva misturam-se ao prazer da maternidade, da paternidade. Por que comigo? Por que o meu filho? O que fazer?

Vencido o primeiro impacto, os pais rumam em direção às melhores condições de vida para seu filho e família. Alguns chegam a abrir mão da própria vida, dos sonhos, da carreira profissional. Vão à luta em busca de exemplos, alternativas e dão a volta por cima. Em muitos casos pelo País, o nascimento de um bebê deficiente provocou a fundação de instituições, entidades, associações que, desde então, atendem a muitas outras crianças com o mesmo problema.

Outros, angustiados com a dificuldade do filho, ousam bancar os inventores e criam os mais estranhos aparelhos e equipamentos. Como Silvestre, que desenvolveu um método para que o filho adotivo pudesse ouvir e, hoje, a técnica mostra-se capaz de revolucionar o aprendizado de deficientes auditivos (leia mais ao lado).

Tem, também, aqueles que assustam pelo empenho e desempenho, como Iara, que encantou a equipe de reportagem pela agilidade com que datilografa em sua máquina em Braille. Ela toca piano, violão, usa o computador, freqüenta turmas normais na escola e quer mais. Quer estudar mais, quer aprender mais, quer mais autonomia e lamenta que haja tão poucos instrutores no País.

Mas, infelizmente, alguns casos continuam em busca de uma solução. Pedro, por exemplo, aos 12 anos de idade, ainda não sabe o que tem. Foi um bebê normal até os 14 meses de vida, quando começou a apresentar convulsões que prejudicaram todo o seu desenvolvimento. Os pais já percorreram inúmeros consultórios médicos, pagaram pelos mais sofisticados exames, mas ninguém consegue apresentar um diagnóstico.

Em todos estes casos, e em milhares de outros espalhados pelo mundo, a única coisa que os pais querem é dar qualidade de vida aos seus filhos. “Antes do Pedro, nosso sonho era ter casa, carro e sucesso profissional. Depois dele, nada disso acabou tendo valor, senão a procura da saúde e qualidade de vida para ele. Continuamos lutando por tudo isso, mas buscamos uma casa para o Pedro, um carro para o Pedro - nossa fonte inspiradora”, afirmou o pai.